UNOS PACIENTES MUY PACIENTES

SOBRE X FRÁGIL

Unos pacientes muy pacientes

Artículo publicado el 2009 en el Diario de Sevilla.

Desde hace tiempo unos padres le venían diciendo al pediatra, que su hijito no avanzaba, que el niño de su amiga, con casi la misma edad hacía un montón de cosas y evolucionaba más rápidamente. Éste siempre le respondía que ya hablaría, que ya caminaría, que ya se le pasarían esos berrinches, que todo eran ideas suyas. Después de tres años y medio, cansados de tanto sentirse culpabilizados y de esperar a que se le pasara a su hijo, estos padres consultaron con un neuropediatra; con solo ver a su niño éste le dijo que le harían unos estudios y unas analíticas muy específicas para descartar o corroborar una sospecha. Cuando acudieron a recibir el diagnóstico, les dijeron que el niño tiene una discapacidad de origen genético, que es causa de retraso intelectual. Ellos deberían también hacerse unos estudios para ver de qué línea familiar proviene. Ese día estos padres sintieron que el mundo se había roto en mil pedazos.

Tras el diagnóstico, ellos acudieron a un taller de apoyo familiar de la Asociación Andaluza del Síndrome X Frágil; M.B. , la madre, contaba su historia, y al escucharla, los presentes asintieron con gestos de aceptación. Todos han pasado por lo mismo, cómo no entenderla. Todos han peregrinado por muchas consultas buscando un diagnóstico cierto y definitivo. Ellos también han sido unos pacientes muy pacientes. Con cada visita a los muchos y variados especialistas, además del dinero que eso ha supuesto, cada respuesta incierta aumentaba la confusión y el desánimo.

Con el diagnóstico cierto se cierra un largo y tortuoso sendero lleno de incertidumbres y presunciones, así como de inciertas y confusas explicaciones que cargan de culpa a los padres. Por una parte sienten un alivio. Ya no deambularán más buscando panaceas. Ahora saben a qué atenerse y ante qué limitaciones deben luchar. La sospecha, que durante mucho tiempo sostuvieron, tiene nombre y apellido. Pero por otra parte, han recibido un diagnóstico irrevocable, definitivo e irreversible: debilidad mental de origen genético, llamado Síndrome X Frágil.

Una vez diagnosticados, y a partir de esta certeza, los padres, podrán iniciar su proceso de duelo y aceptación, pasando por estados de desorganización y desesperanza, cayendo muchas veces en estados depresivos y volviéndose a reanimar. Pero solo atravesando ese doloroso túnel podrán reorganizar sus vidas, reconociendo y aceptando, gradualmente, la realidad de tener un hijo afectado con el SXF, y renunciando a la ilusión de una cura milagrosa.

Así podrán convertir una situación de handicap en una oportunidad constante de evolución y satisfacción. Sin duda, que para ello necesitan ayuda de profesionales que conozcan las características clínicas y los rasgos psicoconductuales del SXF. Pero hay otros colaboradores, invalorables e insustituibles, que curan el dolor y hacen brotar la esperanza: los padres y madres que se integran en esta Asociación.

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