ARTÍCULOS
El saber no ocupa lugar, pero tampoco es útil si se guarda para uno mismo. Por ese motivo, a lo largo de los años, he decidido publicar las pequeñas píldoras de conocimiento que he ido adquiriendo de todas aquellas personas que han pasado por mi vida, ya sean profesionales en su campo de estudio o familias con un miembro afectado por alguna de las enfermedades minoritarias a las que dedico mi carrera profesional.
En mis artículos intento informar y dar respuestas a las familias de personas con discapacidad intelectual, algunos de ellos focalizándolos en inquietudes reales que afectan de manera directa a este conjunto de la sociedad.
Desestrezar
¿Las vacaciones llegaros su fin y no ha podido irse unos días a la costa, a la sierra y ni siquiera a un campo de deportes? O tal vez sí, pero fuero breves y en compañía de mucha gente por lo que ha cambiado sólo de lugar pero las tareas de siempre se han mantenido....
leer másSíndrome X frágil – guía para profesionales y familiares
Coautor del libro Este trabajo es una guía para los profesionales que desconocen el síndrome y da respuesta a las necesidades y demandas tantas veces manifestadas de profesionales interesados y familiares preocupados por comprender las características de las personas...
leer másReportaje radiofónico en Ripollet Ràdio
Reportaje de Eduardo Brignani sobre el Síndrome X Frágil emitido en el programa 'Espai Vital' de Ripollet Ràdio. Espai Vital es un espacio radiofónico que pretende ser un marco de reflexión y divulgación sobre las barreras que sufren los enfermos crónicos y los...
leer más¡Quién te ha visto y quién te ve!
Para la Revista de la Asociación Catalana Síndrome de Rett Hace un tiempo, una madre, con un hijo con pluridiscapacidad, que consultaba por depresión porque “no quiero drogarme con antidepresivos” –según ella- descubrió que, “me resulta mejor estar triste porque si me...
leer más¿Elaboración del duelo o realismo de la esperanza?
Revista Extremeña de Atención Temprana, Diciembre de 2010 Es un hecho constatable desde la experiencia clínica de todos los profesionales que trabajamos con las familias que tienen hijos con algún tipo de discapacidad intelectual (DI) que, a pesar de las graves...
leer másUnos pacientes muy pacientes
Artículo publicado el 2009 en el Diario de Sevilla. Desde hace tiempo unos padres le venían diciendo al pediatra, que su hijito no avanzaba, que el niño de su amiga, con casi la misma edad hacía un montón de cosas y evolucionaba más rápidamente. Éste siempre le...
leer másEl Síndrome X Frágil
Revista de la Fundación Finestelles El primer dato que hay que tener en cuenta cuando hablamos de SXF es que afecta de manera diferente a niños y niñas. En general la afectación de las niñas es menor y más variable. Si bien el fenotipo físico es muy...
leer másEntrevista a Miguel Ángel Verdugo Alonso
Por Eduardo Brignani, Hablar de Miguel Ángel Verdugo Alonso es hablar de alguien que tiene su currículum escrito con el leiv motiv de trabajar, perseverante y coherentemente, por hacer visible a los olvidados de siempre: las personas con discapacidad. Es el primer...
leer másSíndrome X Frágil – Libro de Consulta para familias y profesionales
Grupo de Investigación en Retraso Mental de Origen Genético (GIRMOGEN) - Federación Española del Síndrome X Frágil. Diciembre de 2006. Las formulaciones que sirven de estructura temática de este capítulo las he recogido de las vivencias que a lo largo de los últimos...
leer másSexualidad en los jóvenes afectados con síndrome Cornelia De Lange (SCDL)
Hablar de sexualidad no deja indiferente a nadie. Este tema es una realidad que nadie puede ignorar y es objeto de nuestras más íntimas preocupaciones. Por ello, al hablar de la sexualidad de nuestros hijos lo hacemos desde nuestras propias vivencias y experiencias....
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